Feliz Natal!!!

Feliz Natal a todos os amigos e familiares!

O nosso Natal foi passado em familia, este ano na casa dos avós maternos juntamente com a bisavó.

Correu tudo bem e a Joaninha teve direito a três Pais Natais numa só noite! Depois de abrir os presentes na casa dos avós maternos ainda fomos a casa dos tios paternos para nos juntarmos com toda a familia e o Pai Natal também lá deixou prendinhas para a Joaninha e para os primos.

Chegados a casa ainda tivemos mais uma surpresa e a Joaninha tinha mais prendinhas no sapatinho! Ficou muito contente e apesar da dificuldade para abrir as prendinhas teve sempre a mamã e o papá para ajudar.

Deixámos aqui uma foto do momento em que abrimos as prendinhas na nossa casa.

O resultado do exame

A cirurgia da Joana correu bem e as duas semanas passaram num instante e a nica já regressou à escola. Melhorias... pelos menos está a palrar muito mais e isso já é um bom sinal, agora só o tempo poderá trazer mais novidades.

Hoje foi um dia difícil, não o posso negar... mas a vida tem de continuar e a luta também...

Finalmente chegou o resultado do exame porque tanto ansiávamos, quase seis meses de espera e... não há resposta para o problema da Joana... não foi detectada nenhuma alteração que justifique o problema dela... mas, há sempre um mas... se por um lado continuamos sem respostas ao problema dela, surgiu uma pequena alteração que nada tem haver... mais um estudo se avizinha, desta vez não para saber o que a Joana tem mas para saber que alteração é aquela e o que reservará para o nosso futuro...

 

 

 

Ainda à espera... e a caminho de uma nova cirurgia!

Pois é, continuamos à espera do resultado do exame Array cgh... infelizmente o exame ainda nem sequer foi feito... os cortes na saúde são feitos aonde menos se esperam...

A revolta é grande quando sabemos que a Joana e outros meninos estão à espera de um resultado que pode ajudar no diagnóstico e tratamento da sua doença.

Enfim, aguardemos mais um pouco, pois neste momento temos mais uma etapa por ultrapassar...

Na passada quinta feira, a Joana foi fazer exames auditivos e na consulta com o otorrinolaringologista ficamos a saber que ela tem uma otite crónica serosa com repercussão na audição...a nossa Joaninha perdeu já alguma audição... como tem também as adenoides muito grandes e estas interferem com a respiração provocando apneias (pausas de respiração) durante o sono, não resta alternativa senão a cirurgia.

É uma cirurgia simples e rápida, para dar mais qualidade de vida à Joaninha e já está marcada para daqui a um mês.

Mas sempre é mais uma e a brincar a brincar vão ser três em três anos de vida...

ARRAY cgh - À espera do resultado...

No dia 28 de Maio a Joana fez a recolha para o exame Array cgh, este exame vai permitir verificar as perdas ou ganhos de segmentos cromossomicos no genoma da Joana.

Nesta altura já deveríamos ter o resultado, no entanto, houve um atraso... a espera é terrível... prevê-se que daqui a sensivelmente um mês o resultado já cá esteja. Aguardemos...

Fica aqui a fotografia da Joaninha no dia em que fez a recolha, como sempre portou-se bem e até teve direito à "medalha" da coragem!

Bravo filha!



28 de Maio 2012 - És mesmo uma menina muito corajosa!



Terceiro aniversário

Apesar do dia já ter passado, Parabéns filha pelo teu terceiro aniversário!

Três anos que se passaram num ápice, cheios de amor...

Passamos muito e percorremos outro tanto... não foi fácil, mas tu és uma força da natureza.

Três anos... e lembro-me como se fosse hoje do primeiro e fugaz beijo que me permitiram dar-te assim que nasceste.

Naquele momento percebi que algo não estava bem, mas nada me preparou para o que veio a seguir.

Hoje passados três anos, recordo-me de bons momentos passados nas piores situações...

Conseguiste tocar o coração de muitas pessoas e toda a gente conhece a Joaninha!

Eu e o papá fizemos este vídeo para ti filha, para que saibas o quanto te amamos e de como estamos orgulhosos de ti!

Por ti e para ti filha!

2012 Um Ano cheio de esperança

Depois do problema do peso ter sido ultrapassado com leite sem lactose, a Joaninha engordou até ao dia de hoje cerca de 3,5Kg, vencendo assim mais uma etapa da sua vida.

Foi também submetida a nova cirurgia em Outubro passado, aos olhos, pois o estrabismo divergente estava a interferir com o equilibrio e com a coordenação motora. Correu bem e hoje está nitidamente com mais atenção a tudo o que a rodeia, a nivel motor ambém houve evolução e a Joana já consegue ficar um bocadinho em pé.

Claro, continua a sua luta quase diária de terapias mas nada nesta vida é conseguido sem esforço...

Neste momento estamos a tentar que a Joana consiga mastigar os sólidos, mas não é nada fácil, pois esta Joaninha é persistente e teimosa, muitas vezes dizemos que ela tem "reservatórios" na boca... consegue guardar a comida e deitá-la fora na primeira oportunidade só porque não quer mastigar... iremos treinar e treinar e treinar e um dia a Joana irá comer como todos os outros meninos concerteza!

Esperamos que este ano seja um ano de respostas as quais já aguardamos quase à três anos... neste momento precisamos de respostas... é dificil ver o tempo a passar!

O tempo...

Nem sempre é fácil termos tempo para tudo o que queremos fazer, mas mais vale tarde do que nunca! Por isso prometo que irei actualizar o blogue da Joaninha, pois ela merece!
O tempo de facto passa a correr e depois da cirurgia já muita coisa se passou...
A recuperação foi lenta mas correu bem e até hoje a Joana nunca mais vomitou.
Durante os meses seguintes a Joana pouco ou nada engordava e aos 20 meses pesava 6.630Kg... pouquíssimo para a sua idade!
Nada resultava, nem mesmo os suplementos alimentares que introduzíamos na comida, estávamos a ficar desesperados!
Os médicos diziam que isto não podia continuar assim e a solução seria fazer uma alimentação nocturna por sonda...
Pois é, mais uma vez a Joaninha tinha que lutar contra o tempo...