Pneumonias e mais pneumonias

Maio... começou bem, apesar da Joana continuar constipada.

A medicação estava a acabar e estavamos ansiosos para saber se o tratamento tinha ou não resultado. Pois bem... passaram apenas dois dias e a Joana voltou a vomitar sangue... fomos às urgências. Voltou à medicação até fazer nova endoscópia no HSJ. 

Passaram mais uns dias e lá fomos nós fazer o exame. Agora já era uma certeza, a Joana iria precisar de ser operada ao estomago e ao esofago e quanto mais depressa melhor. Para além do refluxo esofagico a Joana tinha também uma hérnia no hiato. Ficou combinado que dali a duas semanas a Joana seria operada no HSJ, mas para isso teria que estar sem qualquer medicação até ao dia da operação.

Voltamos a Vila Real, chegadas ao Hospital, notei que a Joana estava muito quente, pedi à enfermeira para medir a temperatura... 41,5º!

Claro está, ficou internada... veio-se a verificar que a Joana estava com outra pneumonia.

Mais uma semana de internamento e lá fomos nós para casa ainda a tempo de "festejar" o meu aniversário... 

Cada dia que passou, e foram apenas cinco dias, a Joana ficava cada vez pior. Falamos com os médicos que nos aconselharam a tirar parte da medicação, pois podia ser um efeito secundário.

Mas, não... não era.

Novamente urgências... novamente pneumonia. Desta vez com o quadro clinico mais agravado... dificuldade respiratória, hipoxemia, achados anormais no exame radiologico... nas análises deu negativo para todos os virus pesquisados...

Mais uma semana, mais medicação e quando pensamos que iamos ter alta... eis que surpreendentemente a Joana estava pior!

Estava por isso, a fazer pneumonias atrás de pneumonias... chegando-se à conclusão de que estas se deviam à aspiração do refluxo esofágico para os pulmões.

A operação não podia esperar mais...

O primeiro aniversário

Depois de mais um internamento, a Joana andou bem durante uns tempos. Tomava todos os dias o Omeprazol e de facto era a solução para o problema dela.

No entanto, quando fomos ao S. João à consulta de Gastroenterologia Pediátrica, o médico informou-nos de que ela não poderia tomar por muito mais tempo o medicamento, pois estava a inibir o estomâgo de produzir ácido e isso a longo prazo trás muitas complicações e infecções. Por isso, iriamos aguardar o final da última caixa para ver se a Joana voltaria ou não a ter mais hemorragias. Poderia ser que com o tempo acabasse por passar e essa era a nossa esperança!

Entretanto, a nossa Joaninha fez uma aninho!

Apesar da alegria por ela ter superado todas as adversidades ainda havia muita coisa que estava errada... e sem explicação!

Ano Novo, e pelo menos vida...

Finalmente chegou a Ano Novo e com ele trazia uma nova esperança de que o ano de 2010 seria melhor... 

Começou o novo ano e a Joana andava constipada mas nada de especial.

Nesta fase, a Joana dormia pouco, gemia e abanava muito a cabeça, começamos a achar que seriam dores, mas claro, como são bebés nunca se sabe ao certo o que se passa.

Tinha chegado, finalmente, o Carnaval!

Claro está que fui arranjar à Joana uma fantasia... de joaninha!

Preparei tudo para ela levar para o Infantário, achando eu que iria ser um dia diferente e divertido para ela. Quando lá chegamos à tarde, a Joana estava ainda no berçário mas a chorar. Tentamos acalmá-la e decidimos ir um pouco até ao bailarico onde estavam todos os meninos. A Joana ainda esboçou alguns sorrisos mas notava-se que ela não estava bem, por isso, decidimos ir para casa.

Já de madrugada, a Joana não dormia de maneira alguma... abanava a cabeça constantemente e gemia. Embala daqui, embala dali, a Joana acabou por vomitar o tal liquido acastanhado. Passados poucos minutos ao mudarmos a fralda, deparamos-nos com as fezes todas pretas... e passado mais outro bocado, voltou a vomitar novamente...

Novo internamento, novos exames e mais uma ida ao Porto fazer nova endoscopia. Neste internamento ficou tudo um pouco mais claro, aquilo que a Joana vomitava era sangue digerido e portanto suspeitavam de uma hemorragia digestiva alta.

Ficamos mais uma semana no Hospital e regressamos a casa com mais medicação para tomar.

A partir daqui a saúde da Joana foi-se deteriorando de mês para mês.

Março, novo internamento, desta vez, por razões diferentes, pneumonia. Mais um aperto...

Primeiro Natal

Depois destes episódios a Joana começou aos poucos a recuperar, no entanto, havia um senão... ela tinha perdido muito peso e não estava a conseguir recuperá-lo.

Com 8 meses a Joana pesava cerca de 5,200kg, e mais uma vez foi internada... desta vez devido à má evolução ponderal.

Foi uma semana de angustia, não só pela situação, mas também porque estavamos perto do Natal. Voltaram a fazer mil e um exames e nada se revelou... mais uma vez, um mistério!

Saimos do Hospital quase na véspera da consoada, mas fomos passar o Natal a casa!

Natal 2009

Posso dizer que me senti muito feliz por estar em casa e por ser o primeiro Natal da Joana, no entanto, também me sentia muito angustiada, porque ñinguém me sabia dizer o que se passava com a minha menina.

Passou o Natal e a consoada e a Joana lá foi andando sem mais internamentos.

Entre os 4 e os 6 meses

A nossa estadia em casa durou apenas 24horas, pois a Joana voltou a vomitar o tal liquido acastanhado, mas desta vez acompanhado por sangue vivo, ficamos completamente em pânico, pois não sabíamos o que fazer... chamamos o INEM... posso dizer que nesse dia pensei que ia perder a minha menina... nunca tinha visto uma coisa daquelas e principalmente a acontecer com um bebé de apenas quatro meses!

A Joana ficou internada mais uma semana, fez mais exames e começou a tomar medicação para o estômago, o Omeprazol.

Passou mais um mês e a Joana até andava melhor, estava a engordar e a crescer bem.

Entretanto, decidimos baptizar a Joana.  Nesse dia a Joana estava muito bem disposta, no entanto, comecei a achar estranho à tarde que a Joana não dormia, começou a ficar bastante inquieta e tivemos mesmo que vir embora, pois não parava de chorar. Mal chegamos a casa, a Joana voltou a vomitar o tal liquido acastanhado... pura desilusão!

Voltou a ser internada, mais uma semana de exames, nova endoscopia, mais medicação... a conclusão era de que a Joana tinha refluxo esofágico, mas que teríamos que esperar uns tempos pois com a idade podia passar.

Entretanto acabou a minha licença de maternidade... a Joana começou a ir para o infantário e logo apanhou a varicela!

Mal curou a varicela, voltou ao infantário, passaram uns dias e a Joana apanhou a primeira gastroenterite! Tudo coisas "normais" da idade, no entanto, passamos por outro aperto, a Joana em cerca de uma hora fez mais de oito dejecções ficando completamente prostrada. Estava completamente desidratada, por mais líquidos que lhe desse, voltava a sair rapidamente, fomos imediatamente para o Hospital!

Foi tudo muito confuso, a Joana de casa ao Hospital começou a arrefecer, não tinha reacção, olhos encovados, começou a adormecer... nas urgências entraram em pânico e desataram a correr com a Joana ao colo até às urgências de pediatria... disseram-me para correr o mais que pudesse... a Joana tinha perdido muitos líquidos, mas tudo correu bem e a Joana recuperou.

Voltamos novamente a casa!

Os primeiros meses

Antes de tudo queríamos agradecer a todos pelas vossas palavras de apoio e incentivo! Muito obrigada!

Finalmente fomos para casa no dia 8 de Maio 2009!

Apesar de sabermos que não estava tudo bem, ficamos muito felizes. Os dias foram-se passando e a parte da alimentação era a mais penosa, pois a Joana demorava muito a mamar, muitas vezes tivemos que lhe "injectar" o leite pois ela tinha muitas dificuldades na sucção/deglutição.

Passado pouco tempo de estarmos em casa apareceu um novo problema... estava a Joana deitada na alcofa e ouço um barulho que me parecia de bolsar, rapidamente percebemos que ela tinha deitado fora uma pequena quantidade de um liquido acastanhado, ficamos preocupados e decidimos ir ao Hospital.

Nesta vez disseram-nos que poderia ser das gotas do ferro e que, portanto, o melhor era parar, pois ela devia estar a fazer alguma reacção. Paramos com as gotas de ferro, mas a Joana de vez em quando deitava fora o tal liquido acastanhado, nestas alturas a Joana passava horas sem dormir e muito inquieta até conseguir deitar aquilo fora.

Cada mês que passava, maior era a quantidade do tal liquido acastanhado, várias opiniões surgiram para tal facto.

Um dia, já a Joana tinha 4 meses, voltou a deitar aquele liquido fora mas numa quantidade bastante maior que o habitual, fomos novamente ao Hospital, dessa vez decidiram que ela teria que ficar internada para fazerem exames. Fomos então ao Hospital de S. João fazer uma endoscopia para ver se ela teria alguma lesão que justificasse aquele liquido. Foi-lhe feita uma biopsia, que veio revelar que a Joana estava com uma candidiase desde a língua até ao esófago, estava tudo em ferida e como tal havia sangramento, o que justificava o aparecimento do tal liquido.

Ao fim de uma semana de internamento deram-nos alta, pensava eu que finalmente íamos sossegar, mas como estava eu enganada!

Dias de Angústia Cont.

Para começar, aquilo que seria quase certo que a Joana teria, a osteogenese imperfeita, não se veio a verificar, deu negativo, assim como a Trissomia 18.
No entanto, como mãe, gostaria de partilhar um momento muito especial mas ao mesmo tempo aflitivo... o momento em que peguei pela primeira vez na minha filha ao colo... foi ao sétimo dia.. à hora de almoço achei que a Joana estava um pouco quente e perguntamos à enfermeira se ela não estaria com febre, foi-nos dito que não, pois ela estava na incubadora onde havia um fio que lhe tirava a temperatura corporal de tantos em tantos minutos, fomos "descansados" comer alguma coisa. Quando voltamos, foi-nos dito que a Joana estava com temperatura e que lhe tinham dado medicação para baixar a febre, passaram algumas horas e a temperatura não baixava... pelo contrário, subia, chegou aos 39º... a Joana começou a chorar e as enfermeiras como não lhe podiam dar mais medicação, decidiram tirá-la da incubadora e colocá-la ao meu colo... posso dizer que foi uma sensação de alegria mas também de pânico... inexplicavelmente a Joana acalmou e a temperatura baixou para valores normais em pouco tempo... por causa deste episódio foram feitos mais exames por suspeita de sépsis, o qual deu negativo.
Foram-se passando os dias e a Joana foi vencendo cada batalha, saiu da incubadora e passou para o berçário, iniciou Fisiatria ao décimo oitavo dia o que veio ajudar na sua evolução.
A Joana apesar das dificuldades na alimentação "aprendeu" a mamar depois de vinte e dois dias a ser alimentada por sonda.
Fez ressonância às três semanas de vida, na qual não apareceram alterações, assim como o estudo metabólico preliminar sem aparentes alterações de relevo.
Passamos vinte e oito dias na neonatologia, onde aprendemos muito e onde conhecemos pessoas que irão ficar sempre na nossa memória e no nosso coração... Finalmente fomos para casa!

Dias de Angústia

Assim que a Joana nasceu teve de ir para a incubadora devido a problemas respiratórios, disseram-me que acontecia muitas vezes e que logo iria ter a minha menina ao pé de mim. Foi muito difícil passar a noite sem ver mais a minha menina... mas no dia seguinte lá fui eu ver a Joana.
Quando lá chegamos, eu e o pai, ficamos bastante preocupados, pois a Joana não estava a mamar, por isso foi necessário alimentá-la por sonda. Os médicos disseram-nos que a Joana tinha os reflexos arcaicos débeis, malformações nas mãos que poderiam persupor uma cromossomopatia... ficamos preocupados mas não preparados para o que viria a seguir...
Ao segundo dia começa o verdadeiro pesadelo... foram feitas colheitas de sangue para fazer o despiste da Trissomia 18... foram os dias mais terríveis das nossas vidas, saber se a nossa filha tinha ou não pouco tempo de vida... para além desta terrível noticia ainda havia mais uma para vir... tinham reparado que a Joana tinha o braço partido, uma fractura no úmero por torção... nem queria acreditar que a minha menina estava a sofrer daquela maneira, foi uma tortura... ninguém nos sabia explicar como aquilo tinha acontecido, pois a Joana estava na incubadora e poucas tinham sido as pessoas a pegar nela... pensavam então, que ela teria os ossos fracos, e que teria osteogenese imperfeita... mais uma para assimilar!

Apresentação

Olá a todos!
Hoje decidi criar um blog dedicado à minha filha Joana.
A Joana é uma menina muito especial! Nasceu no dia 12 de Abril 2009, num Domingo de Páscoa... pensava eu, que seria um óptimo dia para nascer, visto ser um dia sagrado... no entanto, como costumo dizer, alguém lá em cima se esqueceu da minha menina...
Até agora a Joana já passou por muito e é uma verdadeira lutadora, por este motivo, estou a criar este blog numa forma de homenagear a pessoa mais importante da minha vida!