ARRAY cgh - À espera do resultado...

No dia 28 de Maio a Joana fez a recolha para o exame Array cgh, este exame vai permitir verificar as perdas ou ganhos de segmentos cromossomicos no genoma da Joana.

Nesta altura já deveríamos ter o resultado, no entanto, houve um atraso... a espera é terrível... prevê-se que daqui a sensivelmente um mês o resultado já cá esteja. Aguardemos...

Fica aqui a fotografia da Joaninha no dia em que fez a recolha, como sempre portou-se bem e até teve direito à "medalha" da coragem!

Bravo filha!



28 de Maio 2012 - És mesmo uma menina muito corajosa!



Terceiro aniversário

Apesar do dia já ter passado, Parabéns filha pelo teu terceiro aniversário!

Três anos que se passaram num ápice, cheios de amor...

Passamos muito e percorremos outro tanto... não foi fácil, mas tu és uma força da natureza.

Três anos... e lembro-me como se fosse hoje do primeiro e fugaz beijo que me permitiram dar-te assim que nasceste.

Naquele momento percebi que algo não estava bem, mas nada me preparou para o que veio a seguir.

Hoje passados três anos, recordo-me de bons momentos passados nas piores situações...

Conseguiste tocar o coração de muitas pessoas e toda a gente conhece a Joaninha!

Eu e o papá fizemos este vídeo para ti filha, para que saibas o quanto te amamos e de como estamos orgulhosos de ti!

Por ti e para ti filha!

2012 Um Ano cheio de esperança

Depois do problema do peso ter sido ultrapassado com leite sem lactose, a Joaninha engordou até ao dia de hoje cerca de 3,5Kg, vencendo assim mais uma etapa da sua vida.

Foi também submetida a nova cirurgia em Outubro passado, aos olhos, pois o estrabismo divergente estava a interferir com o equilibrio e com a coordenação motora. Correu bem e hoje está nitidamente com mais atenção a tudo o que a rodeia, a nivel motor ambém houve evolução e a Joana já consegue ficar um bocadinho em pé.

Claro, continua a sua luta quase diária de terapias mas nada nesta vida é conseguido sem esforço...

Neste momento estamos a tentar que a Joana consiga mastigar os sólidos, mas não é nada fácil, pois esta Joaninha é persistente e teimosa, muitas vezes dizemos que ela tem "reservatórios" na boca... consegue guardar a comida e deitá-la fora na primeira oportunidade só porque não quer mastigar... iremos treinar e treinar e treinar e um dia a Joana irá comer como todos os outros meninos concerteza!

Esperamos que este ano seja um ano de respostas as quais já aguardamos quase à três anos... neste momento precisamos de respostas... é dificil ver o tempo a passar!

O tempo...

Nem sempre é fácil termos tempo para tudo o que queremos fazer, mas mais vale tarde do que nunca! Por isso prometo que irei actualizar o blogue da Joaninha, pois ela merece!
O tempo de facto passa a correr e depois da cirurgia já muita coisa se passou...
A recuperação foi lenta mas correu bem e até hoje a Joana nunca mais vomitou.
Durante os meses seguintes a Joana pouco ou nada engordava e aos 20 meses pesava 6.630Kg... pouquíssimo para a sua idade!
Nada resultava, nem mesmo os suplementos alimentares que introduzíamos na comida, estávamos a ficar desesperados!
Os médicos diziam que isto não podia continuar assim e a solução seria fazer uma alimentação nocturna por sonda...
Pois é, mais uma vez a Joaninha tinha que lutar contra o tempo...

Finalmente a cirurgia!

Foi-se passando a semana e o dia ia-se aproximando.

Ao longo do tempo fomos criando laços com pais e crianças que também estavam na ala de Cirurgia Pediátrica, aos quais só tenho de agradecer o apoio e carinho, pois essas pessoas estavam também em situações complicadas.

Finalmente chegou o dia da operação!

Foram buscar a Joana por volta das 8h da manhã, seguimos com ela até à porta do bloco. Dei-lhe um beijinho e um até já... um de nós podia entrar para o bloco e ficar com ela até adormecer com a anestesia, mas eu não fui capaz... foi o pai.

Fiquei numa pequena sala a tremer e sem saber o que fazer... veio o pai e ficamos ali a chorar e sem dizer nada...

Pouco tempo depois passaram os cirurgiões para nos tranquilizar e para nos informar que a cirurgia demoraria cerca de 3 horas.

Mandaram-nos dar uma volta para não estarmos sempre ali à espera aquele tempo todo. Viemos até cá fora e o tempo era uma tortura...

Passaram-se as 3 horas e a Joana ainda não tinha saído do bloco, estavam a demorar mais do que o previsto e já estávamos a ficar em pânico.

Finalmente passadas 4 horas um dos cirurgiões veio-nos informar de que tinha corrido melhor que o previsto e que a Joana estava bem!

Respiramos de alivio!

Ainda esperamos um pouco até nos trazerem a Joaninha e fomos com ela para a sala de recobro. Ainda demorou um tempo a acordar mas até acordou bem disposta.

Finalmente tínhamos a nossa menina ao pé de nós!

A caminho da cirurgia

Já a meio do mês de Junho a Joana foi transferida para o HSJ, pois a operação era a solução para os problemas do refluxo e da hérnia do hiato.

Assim que chegamos fui informada da situação: a Joana estava muito debilitada e como tal teria no final da operação os cuidados intensivos preparados, caso fosse necessário.

Foi agendada para uns dias a seguir e até lá continuaria a medicação para que a pneumonia não agravasse ainda mais o seu estado.

Os dias foram-se passando e a ansiedade era cada vez maior, estava já muito cansada e sinceramente estava farta de ver a minha filha a ser constantemente picada e cheia de medicação. Por esta altura as veias da Joana já não aguentavam muito mais e pica-la era um verdadeiro suplicio!

Finalmente estávamos a um dia da operação e a Joana, inexplicavelmente, voltou a fazer febre... ora febre antes de uma operação não é bom... e como tal foi-lhe dada medicação que mais tarde viria a revelar-se como um autentico desastre!

Já de madrugada a Joana começou a vomitar novamente o refluxo hemorrágico... não conseguia compreender como aquilo era possível com tanta medicação e a minha menina vomitava sem parar... simplesmente horrível!

Já de manhã quando chegou a anestesista para levá-la para o bloco, ela estava completamente exausta e sem qualquer reacção.

Ficou adiada mais uma vez a cirurgia... entretanto, como a medicação lhe arrebentou com mais uma veia e depois de mais umas tentativas para achar outra, decidiram levá-la para o bloco e colocar-lhe um cateter central.

Mais uma preocupação, a Joana não podia de modo algum arrancar o cateter central... e a cirurgia foi remarcada para uma semana depois. 

Pneumonias e mais pneumonias

Maio... começou bem, apesar da Joana continuar constipada.

A medicação estava a acabar e estavamos ansiosos para saber se o tratamento tinha ou não resultado. Pois bem... passaram apenas dois dias e a Joana voltou a vomitar sangue... fomos às urgências. Voltou à medicação até fazer nova endoscópia no HSJ. 

Passaram mais uns dias e lá fomos nós fazer o exame. Agora já era uma certeza, a Joana iria precisar de ser operada ao estomago e ao esofago e quanto mais depressa melhor. Para além do refluxo esofagico a Joana tinha também uma hérnia no hiato. Ficou combinado que dali a duas semanas a Joana seria operada no HSJ, mas para isso teria que estar sem qualquer medicação até ao dia da operação.

Voltamos a Vila Real, chegadas ao Hospital, notei que a Joana estava muito quente, pedi à enfermeira para medir a temperatura... 41,5º!

Claro está, ficou internada... veio-se a verificar que a Joana estava com outra pneumonia.

Mais uma semana de internamento e lá fomos nós para casa ainda a tempo de "festejar" o meu aniversário... 

Cada dia que passou, e foram apenas cinco dias, a Joana ficava cada vez pior. Falamos com os médicos que nos aconselharam a tirar parte da medicação, pois podia ser um efeito secundário.

Mas, não... não era.

Novamente urgências... novamente pneumonia. Desta vez com o quadro clinico mais agravado... dificuldade respiratória, hipoxemia, achados anormais no exame radiologico... nas análises deu negativo para todos os virus pesquisados...

Mais uma semana, mais medicação e quando pensamos que iamos ter alta... eis que surpreendentemente a Joana estava pior!

Estava por isso, a fazer pneumonias atrás de pneumonias... chegando-se à conclusão de que estas se deviam à aspiração do refluxo esofágico para os pulmões.

A operação não podia esperar mais...